撰文/胡雪莲
深夜急诊室,23岁的患者突然浑身抽搐、口吐白沫,被舍友紧急送医。经诊断,这次强直阵挛发作,源于她为备战考研,擅自将每日三次的抗癫痫药量减半。世界卫生组织数据显示,全球约30%的癫痫患者因用药不规范,导致病情反复发作。规范用药是控制癫痫的关键,而用药依从性则是其中的核心。
一、解码用药依从性:癫痫治疗的核心防线
用药依从性,指患者遵循医嘱按时、按量、持续服药的程度。癫痫发作源于大脑神经元突发性异常放电,抗癫痫药物如同精密的“电路检修师”,通过调节神经递质、稳定细胞膜电位,抑制异常放电。一旦不规律服药,血液中的药物浓度波动,无法形成稳定的“防护屏障”,异常放电便会引发癫痫。
不规范用药危害极大。频繁发作不仅会损伤大脑,影响认知、记忆功能,还显著增加跌倒骨折、窒息等意外风险。更严重的是,随意停药减药易引发耐药性,使药物失效,后续治疗成本与副作用将大幅增加。临床研究表明,不规律用药的患者,药物耐药发生率比规范用药者高出近40%。
二、剖析依从性差的“幕后推手”
(一)患者自身的认知与心理障碍
许多患者存在错误认知,认为“症状消失即可停药”,或担心“是药三分毒”而擅自减药。此外,职场人士因忙碌、学生因学业繁重常忘服药;老年患者受记忆力衰退影响,也难以按时按量服药。
药物副作用同样棘手。头晕、嗜睡、体重变化等不良反应,严重干扰患者生活。例如,从事精细工作的患者因头晕影响效率,年轻女性患者因体重增加偷偷减药,最终陷入“病情反复-加药-副作用加重”的恶性循环。
(二)社会与家庭支持缺位
社会对癫痫的偏见依然存在。患者担心在求学、求职、婚恋中遭歧视,选择隐瞒病情甚至拒绝治疗。曾有能力出众的求职者因癫痫病史被拒,加剧了患者对公开病情的恐惧。家庭支持缺失也不容忽视。部分家人对癫痫缺乏了解,无法理解治疗的长期性,不仅未给予监督,反而质疑治疗方案,严重削弱患者治疗信心。数据显示,缺乏家庭支持的患者,用药依从性比获得支持的患者低35%。
(三)医疗系统的服务短板
新型抗癫痫药物虽疗效显著,但价格昂贵,部分未纳入医保,经济压力迫使患者减少药量。此外,就医流程繁琐、挂号难等问题,导致患者难以定期复诊,医生无法及时调整方案。部分医护人员用药指导不细致,未充分说明服药方法与风险,也是患者依从性差的重要原因。
三、提升依从性:多方协同的破局之策
(一)患者自主管理:掌握健康主动权
患者应主动学习癫痫知识,通过医院科普讲座、权威书籍、专业医疗平台纠正错误认知。利用“服药提醒”APP设置个性化提醒,或使用带时间标识的智能药盒。同时,养成记录用药和病情日记的习惯,详细记录服药时间、剂量及发作情况,为医生调整方案提供精准依据。面对副作用,及时与医生沟通,切忌擅自停药换药。
(二)家庭与社会:构建温暖支持网
家人需主动学习癫痫知识,充当“健康监督员”,提醒患者按时服药,给予心理支持。社会应加大科普宣传,通过媒体、公益广告普及癫痫知识,消除偏见;企业和学校应营造包容环境,为患者提供公平机会,增强其治疗信心。
(三)医疗系统升级:优化诊疗服务
医生用药指导时应耐心讲解治疗方案、药物机制、服用方法及副作用应对措施,制定个性化方案。医院可开通线上问诊、远程复诊服务,建立随访机制。政府需完善医保政策,扩大报销范围,提高比例,减轻患者经济负担,让更多患者能够接受规范治疗。
提升癫痫患者用药依从性,需要患者、家庭、社会和医疗系统共同努力。每一次按时服药,都是对健康的郑重承诺;每一份支持关爱,都是照亮康复之路的温暖光芒。唯有携手合作,患者才能跨越治疗障碍,重新拥抱美好生活。
(单位:广安市人民医院,省市:四川省广安市)