撰文/谢雪菲

系统性红斑狼疮是一种慢性、自身免疫性疾病，可影响多个器官系统，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部和神经系统。由于该疾病的症状复杂多变，常常被误诊或延误治疗。许多患者在早期仅表现为疲劳、关节疼痛、皮疹等轻微不适，容易被忽视。尽管系统性红斑狼疮目前无法完全治愈，但通过早期识别、规范治疗和生活方式调整，可以有效控制病情，减少并发症，提高患者的生活质量。本文将介绍如何早期识别系统性红斑狼疮的症状，以及如何通过科学的方法减轻症状，降低疾病复发的风险。

系统性红斑狼疮的早期识别

皮肤和黏膜症状

典型蝶形红斑：在鼻梁和两颊出现蝴蝶状红斑，阳光暴晒后加重。

光敏感：患者的皮肤对阳光特别敏感，短时间日晒后可能出现皮疹或加重已有症状。

口腔溃疡：反复出现、无痛或轻微疼痛的口腔或鼻腔溃疡。

关节和肌肉症状

关节疼痛：无明显外伤的关节疼痛或僵硬，尤其在晨起时明显。

关节肿胀：类似类风湿关节炎，但不会造成关节畸形。

肌肉无力：持续疲劳感，活动后容易感到极度疲惫。

全身性表现

不明原因的低热：无明显感染原因的低热或间歇性高热。

长期疲劳：患者可能会感觉异常疲劳，即使休息后也无法恢复。

雷诺现象：手指或脚趾遇冷后变白、发紫，再转为红色，可能伴有麻木感。

脱发：非斑秃型的弥漫性脱发，头发变细、易断。

内脏受累的症状

肾脏受累（狼疮性肾炎）：出现蛋白尿、水肿（尤其是眼睑和下肢）、血尿。

心肺受累：胸痛、心悸、呼吸困难，可能提示心包炎或胸膜炎。

神经系统症状：头痛、癫痫、记忆力下降、情绪波动，甚至出现精神异常。

如果出现上述多个症状，建议及时就医，进行系统性检查，以便及早确诊和干预。

系统性红斑狼疮的科学管理

诊断方法

血液检查：检测抗核抗体（ANA）、双链DNA抗体（ds-DNA）、补体水平（C3、C4）等。

尿常规：观察蛋白尿、红细胞情况，以评估肾脏受累程度。

影像学检查：心脏彩超、肺部CT等，检查是否有心肺损害。

皮肤或肾活检：在特殊情况下，可进行组织病理检查，明确病变性质。

药物治疗：控制炎症，降低免疫攻击

抗疟药（羟氯喹）：最常用的基础治疗药物，可减少皮肤损害、关节炎和光敏感，提高疾病缓解率。

糖皮质激素（泼尼松）：用于急性期控制炎症，但长期使用需逐渐减量，以减少副作用。

免疫抑制剂（硫唑嘌呤、他克莫司、环磷酰胺）：适用于狼疮性肾炎或严重器官受累的患者。

生物制剂（贝利木单抗）：针对B细胞的特异性治疗药物，适用于难治性狼疮患者。

生活方式调整，减少症状复发

防晒保护，减少皮肤损害：出门前使用SPF50+的广谱防晒霜，佩戴帽子、墨镜，避免阳光直接照射。避免紫外线过强时外出，减少光敏感诱发皮肤炎症。

健康饮食，抗炎管理：多吃抗炎食物，如深海鱼、橄榄油、绿叶蔬菜、坚果，有助于降低炎症水平。减少高糖、高脂饮食，避免加工食品、红肉、油炸食品，减少心血管负担。部分狼疮患者维生素D水平较低，适量补充有助于免疫调节。

规律作息，保持良好状态：保证充足睡眠，减少过度疲劳，提高机体修复能力。适量运动（如瑜伽、快走），提高关节灵活性，避免久坐导致肌肉僵硬。

控制情绪，降低压力：情绪波动可能诱发狼疮复发，学会调节情绪至关重要。通过冥想、深呼吸、心理咨询等方式，缓解焦虑，提高心理韧性。

定期复查，监测病情

系统性红斑狼疮是一种需要长期管理的疾病，患者应定期随访，进行必要的检查。

血液检查：监测抗核抗体、补体水平、炎症指标（如ESR、CRP）。

尿常规：检查蛋白尿、血尿，及时发现肾脏损伤。

影像学评估：关注心肺功能，防止并发症发生。

定期随访有助于医生调整治疗方案，减少疾病进展的风险。

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫病，但通过早期识别、科学治疗和健康管理，大多数患者可以维持较好的生活质量。如果你或身边的人出现长期疲劳、关节疼痛、皮肤红斑、光敏感等症状，应尽早就医，进行相关检查，避免病情加重。通过合理用药、健康饮食、规律作息、情绪管理，患者可以有效控制病情，与疾病和平共处，享受正常的生活。

（作者单位：广西国际壮医医院）