曾被预测生命不超过三年，作为罕见病患者，1994年出生的刘大铭自称是一位“务实的理想主义者”。如今，在经历多次骨折和手术重建后，刘大铭不仅完成了“生命的逆袭”，更成长为一位创业者和公益倡导者。而他的成长经历和成就，也激励着无数人勇敢面对生命的挑战。

一位罕见病斗士

刘大铭自幼患有成骨不全症，也就是俗称的“瓷娃娃”，这是一种发病率仅为八万分之一的基因突变性疾病，会导致骨骼脆弱。在成年之前，他经历了9次骨折和11次大手术，小的牵引手术更是数不胜数。

刘大铭回想起自己6岁那年，父母牵着他的手走进了一位专家的诊室。医生的断言如同晴天霹雳，声称他难以跨越12岁的门槛，建议他们放弃无尽的求医之路，珍惜当下，随心所欲地生活。然而，年仅6岁的刘大铭却不甘地提出反对声音，对此父母连忙安慰他说，“我们的生命由我们自己主宰，想活多久就活多久。”

面对命运的考验，刘大铭以无畏的勇气，书写了一段段令人动容的生命篇章。在漫长的成长旅途中，他的身体上布满了大大小小手术的痕迹，这不仅是病痛留下的印记，更是他坚韧不拔、与病魔抗争的见证。同时，这些痕迹也记录着科技与医疗技术日新月异的进步。

在国内医治一段时间后，刘大铭将目光投向了更为广阔的世界，他坚信随着科技的不断发展，总会有一线生机等待着他。于是，他亲自整理自己的全部病历，翻译成英文，连同情况说明用邮件发给北京瓷娃娃协会，再发往全世界的一流医院。功夫不负有心人，一位远在意大利的医生被他的故事打动。这位医生不仅迅速响应，还召集了众多业内顶尖的专家进行了一次全面的会诊。经过严谨的讨论与评估，专家们一致决定为刘大铭实施手术，为他争取到了一份宝贵的生命希望。

但是，医生也告诉刘大铭，脊椎重建手术非常危险，错综复杂的神经，如果稍有差错，就会造成严重的后果。并且刘大铭已经错过最佳的治疗时期，手术风险很高，只有一半的成功率。

在风险面前，刘大铭并没有退缩。2012年，他在欧洲成功接受了长达10小时半的脊椎重建手术，这一手术的难度、时长和预后效果在世界范围内都是首屈一指的。幸运的是，手术取得了圆满成功，为刘大铭的生命篇章翻开了新的一页，他的命运因此迎来了宝贵的转机。

活着不是唯一的目标

手术后的刘大铭不想把活着作为唯一目标，他想要争取更好的生活。

在被石膏包围的180天内，刘大铭出版了自传体小说《命运之上》，成为人民出版社建社以来最年轻的签约作者。他说，“这本书记录了我从记忆开始到成年的成长经历。”

截至2024年6月，这本书在全国发行了50万册，多次登上抖音传记榜排行榜的第一名。2014年，他作为全国自强模范受到国家领导人的接见。之后，刘大铭还被英国曼彻斯特大学心理学专业录取，成为中国首位坐在轮椅上，在世界五十强大学取得学士学位的留学生。

据相关数据统计，我国身体存在障碍的人口总数高达8700万，这一数字甚至超过了英国的总人口（约6600万）。自高考制度恢复以来，尽管教育机会逐渐增多，但在本科阶段能够克服身体障碍并成功考入清华大学和北京大学的学子，累计不足百人。世界排名前50的大学中，这一群体的成就更加显得弥足珍贵——仅有刘大铭一人能够跻身其中。

在历经磨难后，为什么刘大铭还能如此坚韧不拔地生活？刘大铭说，“因为我有一个特别笃定的核心价值观，叫自立和利他。”他说，“自立就是一个人他应当有能力去接纳和面对自己与生俱来的缺陷。在这个多元化的世界里，并非只有我独自面对挑战，每个人都在经历着各自不同的困境，所以不能说身体上的缺陷就是人生中的不幸或者是唯一的困难。

利他就是一个人应当基于自己克服生命中难题和困惑的经历和经验，帮助更多像他一样的人去克服这些事情。”正是因为这样的信念，刘大铭一直在努力和奋斗，期望遇见更广阔的天空。

在创业之路上激励更多人

在经历过种种人生磨砺后，虽然年纪尚轻，刘大铭却品味到人生的种种不同滋味。回国创业后，他在新东方集团董事长俞敏洪的支持下，开展基于短视频和直播的心理与精神健康服务。2021年元宵节，刘大铭上传了第一条短视频，讲述自己的人生故事。一个粉丝看到视频后留言称“大铭同学你好，在看到你的故事之前，我特别想放弃自己的生命，我在看了你的故事之后，我发现原来这个世界上竟然有人生活得这么不好，所以我不想放弃了。”

“原来将我的故事讲出来，可以激励更多的人。”相比于书籍，短视频的兴起让人们获取内容更加便捷高效。刘大铭创立的北京大铭光华科技有限公司，通过短视频和直播的方式，持续推出心理学相关内容。作为一家以内容和电商驱动罕见病公益和心理教育的社会企业，通过内容推动电商，将所得利润捐赠给罕见病专项基金，帮助未成年罕见病患者手术，并与高校合作，研发心理教育相关课程。历经五年的创业过程中，他也经历过多次对自身和业务的调整。

当前，刘大铭的公司在全网拥有200万关注者，约5万付费用户。2021年，他被任命为宁夏理工学院的终身教授，并在2023年当选为宁夏政协委员。他的成就也得到工业和信息化部海外高层次人才引进计划的认可。公司的使命是关注身心健康，让生命更美好。身体健康，帮助更多未成年罕见病患者完成手术；心理健康，帮助更多人依据循证实践原则，认识、改善、建立良好的心理与精神状态。

刘大铭真诚地分享道：“我一直坚信，自立并非特定人群的专利，它是每个人生命旅程中不可或缺的一环，是我们共同承担的责任与使命。在创业的征途中，我怀揣着一份深切的愿望，那就是通过自己的亲身经历与实际行动，为更多人铺就一条通往美好生活的道路。正是因为我接受了很多次手术，并且有积极乐观的心理健康状态，才能走到今天。”

他的价值观和创业精神，如同一股温暖的力量，不仅为罕见病患者群体点亮了希望的灯塔，更为整个社会带来了积极向上的正能量。对此，他满怀深情地说：“我对这个世界的美好祝愿，就是希望每个人都能认识到，你无需成为多么耀眼的明星，也无需觉得自己微不足道。在平凡与伟大之间，找到那个属于自己的平衡点，成为那个既普通又非凡的中间值，就足够了。”

来源:《中关村U30》特刊