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全民关注“渐冻人”等罕见病

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  2014十大网络科学传播事件之,“冰桶挑战”,全民关注“渐冻人”等罕见病。2014年夏天,一项旨在呼吁关注“渐冻人”症的“冰桶挑战”从美国迅速浇到中国。“冰桶挑战”要求参加者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后指定其他人来参与或为渐冻人症捐款。“冰桶挑战”公益活动受到了广泛关注,社会各界许多有影响力的人士纷纷参与并捐款,在中国的社交媒体上获得了近40亿次的阅读量,关注对象也从“渐冻人症”扩大到“瓷娃娃病"等其他罕见病。仅两周时间,北京瓷娃娃罕见病关爱中心就收到800多万元善款。以网络为平台,“冰桶挑战”用有趣的互动体验方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识,起到了很好的效果。

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