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[故事]“他能主动跟我聊天了,我特别惊喜”

《科技生活》周刊||热度 ( )

文并摄/记者 白竟楠

“有一次全家出去爬山,我的体力不支,说‘我今天太累了,腿都走不动了’,要知道自闭症孩子不会对这样的话有任何反馈。但是,那天他回应说‘我也累死了’,在以前他绝对不会和我这样对话,我特别惊喜!”珩珩的妈妈说。

珩珩是北京海淀培智学校7年级的学生,今年14岁,是一名自闭症少年。珩珩在4岁时被确诊为自闭症,为了陪伴孩子进行康复训练、上学,珩珩的妈妈辞掉了收入可观的工作,在家做起了全职太太。

▲练习累了,坐在操场旁边休息一会儿,见记者举起相机,珩珩马上坐得笔直

从没想过是自闭症

在珩珩2岁的时候,妈妈发现他还没学会说话,要东西时只会指出并哼哼,但是身边的朋友都说男孩开口晚,让她不要着急,于是就等了一年。到3岁的时候还是无法与人沟通,而且在呼唤他的时候也没有任何回应。“我们那时根本不知道自闭症,以为孩子听力有问题,就带他去检查了听力,但是检查结果表明孩子听力正常,医生说那就再等等吧!”因为家中有一位亲戚是医生,在看到珩珩妈妈病急乱投医的时候,他提醒说可以去检查是否为自闭症。

“经过了20多分钟的问诊之后,孩子就被确诊为典型的自闭症。于是我找了一家康复机构开始带着孩子训练,我始终以为参加完训练之后孩子的病就好了。结果,有一天跟老师聊天的时候我才知道,这种病是终生无法治愈的。我当时就蒙了!”

能表达出来就好

在接下来的一年里,珩珩的妈妈也好像得了自闭症,不爱与人交流,常常发呆。不过妈妈还是带着珩珩紧张地参加着各种康复训练,每个月她都会给珩珩买两本固定的期刊,有时候忙于事务忘记了,珩珩就会生气,但是他不会大吵大闹,他会一直说:“我要去买书,我要去买书……”

“一开始我会压制他,我会着急,会说为什么今天一定要去买,明天买不行么!但是后来我知道我做错了,因为他能表达出来就已经很不错了,如果压制了他的情绪,他可能就不会表达了。”

“正常”的环境已成奢侈品

尽管珩珩被诊断为自闭症,但是妈妈还是想让他有一个“正常”的学习环境。找遍了小区周围所有的幼儿园,只有小区旁边新开的一家幼儿园,在学费比别人贵一倍的情况下可以接收,称要找专人看护。“我当时太惊讶了,马上就答应了。”

幼儿园平时不让家长进入,珩珩的妈妈有一次跟随一辆送货车偷偷进入了幼儿园。“孩子们在操场上做课间操,我看了半天都没有看到儿子,我也不敢问别人,就绕着楼道找他。结果,却看到他在跟着生活阿姨在水房刷凳子,他坐在旁边,一边吃‘果珍’,一边看着阿姨。”阿姨的解释是只能保证孩子不离开她的视线,但是不能带他做游戏、参加活动,因为自己还有许多活儿要做。

“哪怕把他放在队伍外面看着小朋友们玩都行,这我就知足了。但是他却只能一个人跟着阿姨,当时我眼泪都快掉下来了。”后来,妈妈就带着珩珩离开了这个幼儿园。

学校生活改变了孩子

在寻找小学的时候,遇到的问题是一模一样的,万般无奈的情况下,珩珩的妈妈把珩珩送到了海淀培智学校。

在进入学校的第一年,家长需要每天跟着孩子上学,一个班只有七八个孩子,所以妈妈可以搬个小凳子坐在珩珩旁边,每天陪他上学。在上学的前三年,珩珩的变化不大,学会了自己穿衣服、上卫生间,一切看起来好像都不会有太大改变。但从四年级开始,珩珩的状态有了很大的转变。

那时,学校的老师带着珩珩学习跳街舞,他喜欢跳杰克逊的舞蹈,后来还参加了许多演出和比赛,珩珩很喜欢得奖的感觉,哪怕一支笔、一张卡片他都会感到很满足。“在外面参加活动就可以学到好多东西,老师会教他该做什么不该做什么,他还有能力帮助别人。自闭症的孩子就要与别人多交流,多去人多的地方,几乎所有的老师都是这样说。我想,是这些活动渐渐改变了他。”


老师正在纠正珩珩的舞蹈动作

他能主动跟我交流了

以前,珩珩回到家之后不会主动跟妈妈交流,即使问他今天在学校发生了什么,珩珩也不会有太多回答。但是,从四年级开始,他慢慢会在回家之后主动说今天中午吃了什么,画画画了什么,还会说说今天在学校同学们都怎么样。“这些在平常人家看起来很正常的事情,对于我们来说都是一个个进步和惊喜。”

学校的课程设置很丰富,除了数学、语文,还有音乐、舞蹈、美术课,都是专业的老师来授课,珩珩参加了学校的乐队,他学会了吹圆号,他的圆号老师甚至还建议他去参加考级。“当我问他最想学什么的时候,他说喜欢画画,我就报了一个课外班让他去画画。”起初,妈妈只是负责接送,没有看过珩珩的作品。有一次,在接珩珩回家的时候老师说让她去看看珩珩的作品。“我特别惊讶!这不可能是他画的。老师说一些画的线条都是拓下来的,这个功夫练习的是手劲和笔法,里面的颜色全是他自己决定的。从此以后,我就再也不担心了。”

妈妈对珩珩没有过多的要求和期待,但是她对自己有一个期待:将来有一天,能给珩珩办一个画展。■

▲ 《林间》王佑珩- 工笔淡

▲《蓝调》王佑珩- 工笔淡彩

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